Ge-wezen-ouders

Het syndroom van Larsen is een erfelijke aandoening. Mijn moeder ver-telde mij, dat de dokters het een onvolwaardig bottenstelsel noemen. Bij de gewrichten is d... » 

Het syndroom van Larsen is een erfelijke aandoening. Mijn moeder ver-telde mij, dat de dokters het een onvolwaardig bottenstelsel noemen. Bij de gewrichten is de kom te ondiep waardoor een knie of een schouder heel gemakkelijk uit de kom gaat (luxeren). Doordat dit zo gemakkelijk gebeurt, worden de banden te ruim en de spieren moeten het opvangen.
Ik ben geboren met dit erfelijke syndroom van Larsen. Toch was het voor mijn man en mij een innige wens een gezin te stichten. Jaren volgden, waarin we ons steeds maar weer moesten bewijzen en niet serieus genomen werden. Onbegrip, ontkenning, bemoeizucht, onmacht en verdriet waren ons deel!
Toen ik bij de geboorte van mijn oudste kind Manuel hoorde, dat hij gehandicapt was (syndroom van Larsen en een hersenbeschadiging) ben ik een dagboek over hem gaan bijhouden. Ik kon moeilijk bevatten, wat mij allemaal overkwam.
Het doel van het schrijven van dit dagboek was het bijhouden van alles wat er gebeurde en zo de mogelijkheid hebben om terug te kijken.
Ook belangrijk was het verzamelen van alle medische informatie met betrekking tot Manuel.
Om voor de tweede keer zwanger te raken, stopte ik met de pil. Toen ik zwanger raakte van Erik, mijn tweede zoon, ook met het syndroom van Larsen, was het voor mij vanzelfsprekend dat ik voor hem door zou gaan met het schrijven van "Ons lief kindje". Dan kon hij later terugkijken op hoe zijn leven was verlopen. Wij konden niet vooruitzien wat we op die weg zouden tegenkomen.
«